ISA - La Fuerza de la Cooperación Internacional

Por Stefan Hoffmann

Vicepresidente del Consejo de Dirección de la ISA

Historia

La tartamudez es un problema histórico. La terapia de la tartamudez también tiene una larga historia.  Mucho más corta es la historia de la auto-ayuda de la tartamudez, que es una forma organizada de auto-ayuda, según la cual la gente se moviliza para ayudarse a si misma, estableciendo organizaciones de auto-ayuda. Muchos de estos grupos empezaron a aparecer a mediados de los años sesenta y a principios de los años setenta, como parte de un movimiento mundial que abogaba por la auto-ayuda, el cual fue una consecuencia del hecho de que los tartamudos se veían en una situación poco satisfactoria en muchos aspectos. Por ejemplo, les faltaban lugares para recibir terapia. La mayoría de los programas de tratamiento no consideraban los factores sociales y psicológicos del tartamudeo. Había también una falta de cuidados post-tratamiento y servicios de mantenimiento, y todos sabemos que uno de los puntos más cruciales de la terapia es cómo transferir los éxitos obtenidos durante el tratamiento a la vida diaria. La auto-ayuda ha cambiado la vida de un número incontable de mujeres y hombres.

El objetivo principal de estos grupos es mejorar la vida de la gente que tartamudea. El valor terapéutico de la auto-ayuda ahora está siendo aceptado por los profesionales. Los clientes que pertenecen a los grupos de auto-ayuda generalmente se comportan mejor, lo que también ocurre con tartamudos en proceso de recuperación, con adictos al alcohol, con personas que comen demasiado o con drogadictos. La gente generalmente se comporta mejor cuando pertenece a un club, porque eso le ofrece la oportunidad de recibir ayuda, consejo e inspiración de otras personas. Así es cómo las asociaciones nacionales de la tartamudez fueron establecidas.

En un mundo que está viviendo una globalización creciente, era lógico que las asociaciones nacionales de la tartamudez establecieran contactos con organizaciones similares de otros países y buscaran formas de cooperación.  Hoy esta cooperación se realiza dentro de dos organizaciones: la Liga Europea de las Asociaciones de la Tartamudez (ELSA) y la Asociación Internacional de la Tartamudez (ISA). En este aspecto, Europa fue pionera, porque en 1990 diez asociaciones fundaron a la ELSA.  Después de cinco años, en 1995,  grupos no europeos tomaron la iniciativa y formaron la Asociación Internacional de la Tartamudez.

ISA es una asociación internacional sin fines de lucro, compuesta principalmente por asociaciones nacionales de auto-ayuda que sirven a la gente que tartamudea. Esta asociación se esfuerza para aportar un medio a los tartamudos a fin de que la comunidad internacional pueda oír sus voces. Hoy hay 36 asociaciones pertenecientes a 33 países miembros de la  ISA:

Argentina

Australia

Austria

Bélgica

Bulgaria

Camerún

Canadá

Croacia

Dinamarca

Estonia

Finlandia

Francia

Alemania

Hungría

Islandia

India

Irán

Irlanda

Israel

Japón

Kirguistan

América Latina (TTM-L)

Lituania

Luxemburgo

Los Países Bajos

Nueva Zelanda

Noruega

Polonia

Sudáfrica

España

Reino Unido

Suiza,

EE.UU.

Suecia

Además, hay "amigos especiales de ISA", referentes a los miembros individuales de los países que todavía no son miembros de la ISA, pero que desean asistir a los esfuerzos de la ISA en sus paises respectivos. Entre los países representados por “amigos especiales de ISA” figuran:

República Checa

Perú

Singapur

Eslovaquia

Corea del Sur

Uganda

Venezuela

Brasil

Burkina Faso

China

Algeria

En América latina, hay actualmente dos asociaciones miembros: la Asociación Argentina de la Tartamudez y TTM-L, una sala de charla de Internet para los tartamudos que hablan español. También se han observado señales de que en un futuro cercano una asociación tal sea establecida en Brasil.

La visión

La visión de ISA es un mundo que entiende la tartamudez.

Actividades

Promover el intercambio significa compartir información y experiencias. Todas las asociaciones nacionales están trabajando más o menos en la misma dirección. Producen y distribuyen materiales informativos, ofrecen consejos a la gente que tartamudea, hacen trabajos de relaciones públicas, cooperan con los fonoaudiologos etcétera. Pero cada asociación tiene sus propios puntos focales y desarrolla sus métodos y proyectos particulares.  Con la recopilación de estos datos e información obtenemos una serie de ideas y modelos practicables, que pueden ser repetidos con éxito en otros lugares, mientras que las iniciativas que fracasaron y no son aplicables no son recomendadas en otros sitios.

La Liga Europea ha venido promoviendo los intercambios en los últimos diez años, organizando seminarios y conferencias. Como una organización europea, ELSA está en una situación favorable y tiene la ventaja de participar en los programas de financiamiento de la Comisión de las Comunidades Europeas.  Desde 1990 se han celebrado catorce seminarios y conferencias. Los fondos concedidos por la UE. ascienden a $70.000 (setenta mil dólares americanos). Mientras que las primeras reuniones tenían como temas las cuestiones generales del tartamudeo y de la auto-ayuda, las conferencias recientes se ocuparon de asuntos específicos. Además, los seminarios no son completamente europeos. Por ejemplo, en el seminario de 1999 de Viena participaron los Estados Unidos e Israel.

No es siempre fácil obtener dinero de las instituciones políticas o sociales.  Los procedimientos para preparar solicitudes e informes definitivos son complicados.  A menudo es difícil comunicarse con el personal responsable, y los pagos se retrasan en la mayoría de los casos. Pero debe subrayarse  claramente que sin programas como los de la Unión Europea, las conferencias y otras actividades habrían sido imposibles.

Hasta ahora, la Asociación Internacional de la Tartamudez (ISA) no puede basar su actuación en ninguna financiación. Por lo tanto, la ISA concentra sus actividades de intercambios en los “Congresos Mundiales de la Gente que Tartamudea”, que se celebran cada tres años. La serie de congresos comenzó en Kyoto (Japón) en 1986, y continuó en Colonia (Alemania) en 1989, San Francisco (EE.UU.) en 1992, Linkoping (Suecia) en 1995, Johannesburgo (Sudáfrica) en 1998 y Gante (Bélgica) en 2001. Ya se celebró en cuatro (4) continentes, por lo menos, un Congreso Mundial - y vamos a realizar el Congreso Mundial de 2004 en otro continente: Australia: en la ciudad de Perth. Ahora sólo queda una región que todavía no ha visto un congreso tal: ¡América del Sur! Espero que este congreso en el que participamos hoy sea una prueba para celebrar en un futuro el  “Congreso Mundial para la Gente que Tartamudea” en América del Sur en 2007.

Los Congresos Mundiales pasaron de ser reuniones más o menos informales a una combinación exitosa de trabajo y eventos sociales. La parte relacionada con el trabajo incluye conferencias y discusiones acerca de todos los aspectos del tartamudeo, de la terapia y de la auto-ayuda. Muy similar a las conferencias nacionales y regionales - como ésta -, estos congresos se están convirtiendo cada vez más un vinculo entre la gente que tartamudea, científicos y personal medico. Se ve con mucha satisfacción que aquí una de las metas principales del movimiento de auto-ayuda se ha alcanzado: todos los grupos preocupados por el tartamudeo se reúnen en términos iguales.

Además, ISA utiliza otros medios para promover intercambios. Junto con ELSA publica un boletín de noticias, "Una Voz" y mantiene un Pagina Web en el Internet - al igual que la mayoría de las asociaciones nacionales. Con el Internet somos testigos de una revolución increíble al proporcionar información, sin ningún costo en realidad,  a cada persona en cualquier lugar. A propósito, el homepage de ISA está en www.stutterisa.org

Asimismo, la ISA intenta mejorar las condiciones de todas las personas que son afectadas por el tartamudeo en todos los países a través de:

·Compartir conceptos y experiencias sobre la auto-ayuda y terapias.

·Ayudar a desarrollar actividades de auto-ayuda en países en todo el mundo.

·Ayudar a la comunicación entre la gente que tartamudea, padres con niños que tartamudean, trapistas y científicos de todas las disciplinas.

·Educar al público sobre el tartamudeo.

·Promover la cooperación entre organizaciones nacionales e internacionales para la gente que tartamudea, por ejemplo, la Liga Europea de las Asociaciones de la Tartamudez (ELSA) y otras organizaciones internacionales tales como la Asociación Internacional de Fluidez (IFA).

ISA ha desarrollado una serie de principios de guía para su trabajo, incluyendo los siguientes:

·ISA reconoce que todas las organizaciones nacionales de auto-ayuda son independientes, con la libertad de organizar proyectos en sus propios países.

·ISA y las organizaciones nacionales e internacionales de la auto-ayuda deben trabajar juntos y cooperar en todo lo que sea necesario.

·ISA debe promover la expresión de diferentes puntos de vista sobre problemas teóricos y otros temas relacionados con la auto-ayuda, la prevención, el diagnóstico y el tratamiento del tartamudeo, en vez de forzar consensos entre miembros de ISA en estos aspectos.

Como ELSA e ISA ayudan a la representacion de los intereses de la gente que tartamudea

Hay dos áreas: la primera es la representación en el nivel político, y la segunda, la representación en el seno de organizaciones internacionales de terapistas. En cuanto al nivel político, ELSA se encuentra, otra vez, en una posición más favorable que ISA, pues puede construirse sobre las estructuras políticas que existen dentro de la Unión Europea. Hasta ahora, las políticas de la UE están dominadas claramente por aspectos económicos. Pero, se están adoptando medidas para los minusválidos, aunque estas medidas se centran en las necesidades económicas del mercado laboral. No es por coincidencia que la mayoría de los programas de financiación para los minusválidos son publicados por la Dirección para el Empleo, Relaciones Laborales y Asuntos Sociales. Una asociación pequeña como ELSA con  trabajadores voluntarios no es capaz de hacer esto por su fuerza propia. Por lo tanto, ELSA se convirtió en un miembro del Foro Europeo de Discapacitados (EDD), una organización que agrupa asociaciones no gubernamentales europeas para minusválidos. El EDD coordina su cooperación y realiza gestiones ante el parlamento y la Comisión de la UE.

La Asociación Internacional de la Tartamudez (ISA) ha contactado con la Organización Mundial de la Salud (OMS) en Ginebra, solicitándole el status de una organización no gubernamental para promover sus relaciones oficiales de trabajo con la OMS (WHO), y espera conseguirlo algún día como lo que han hecho otras 185 asociaciones. Las cosas que el ISA puede hacer con la OMS incluyen las siguientes:

Primero, la Organización Mundial de la Salud probablemente reconocería a la tartamudez como problema de salud, lo que significara una mayor conocimiento público sobre el tartamudeo en todo el mundo. Segundo, desarrollar relaciones oficiales de trabajo con la OMS será un gran logro en materia del prestigio, pudiendo ayudar algún día a recaudar fondos y en encontrar patrocinadores. En tercer lugar, será más provechoso hacer uso de las redes de información mundiales de la Organización Mundial de la Salud para difundir la información sobre el tartamudeo.

Con respecto al nivel político, la representación de nuestros intereses con los profesionales significa defender los derechos y las necesidades de la gente que tartamudea como usuarios de servicios terapéuticos. ELSA e ISA mantienen una relación estrecha con la Asociación Internacional de Fluidez (IFA). Yo quisiera subrayar que las asociaciones del tartamudeo aprecien el concepto de mentalidad abierta de la IFA, que toma en consideración a toda la gente preocupada por el tartamudeo: científicos, terapistas y la gente que tartamudea. Mientras tanto, IFA, ELSA e ISA cooperan en todos los terrenos  importantes, tales como intercambios, representación de intereses y extensión.

Actividades de expansión de la ISA

Expansión es la siguiente palabra clave. Ayudar a la gente que tartamudea a superarse por si misma es lo que hacen las asociaciones nacionales, que organizan campañas de información, desarrollan actividades de relaciones públicas, etc. En el nivel internacional, expansión es  promover el conocimiento sobre la tartamudez y la idea sobre la auto-ayuda en todo el mundo. Cuando usted ve la lista de los países que son miembros de la ISA y de la ELSA, usted puede descubrir que la mayoría de ellos pertenecen al llamado mundo de Occidente. Pero incluso allí encontramos grandes diferencias. En Europa, por ejemplo, hay más organizaciones de la tartamudez en el norte que en la parte meridional del continente. Obviamente, el desarrollo de las estructuras de la auto-ayuda y el conocimiento público hacia un desorden físico como el tartamudeo tienen una relación estrecha con el fondo social y cultural de cada país. Y debe ser más que simplemente la diferencia entre los países en vías de desarrollo y los desarrollados. Después de todo, países como Portugal y Grecia definitivamente no son países en vías de desarrollo, donde el tratamiento del tartamudeo es disponible sólo en cierto grado. A pesar de esto, hay países donde no hay grupos de auto-ayuda o asociaciones del tartamudeo.

La situación actual en los países en vías de desarrollo es aún más difícil. No es difícil imaginarse que en muchas áreas del mundo el tartamudeo y su terapia no tiene alta prioridad en los sistemas nacionales del cuidado médico - esta es una descripción suave sobre el hecho de que millones de tartamudos se ven obligados a vivir en sociedades donde en realidad no se tiene ningún conocimiento de desórdenes de la fluidez, y los tartamudos no tienen acceso a un tratamiento adecuado. De todas maneras, esto es más trágico porque los conceptos sobre la auto-ayuda que existen hoy representan un método rentable y una ayuda fácil de acceder para la gente que tartamudea - o debemos decir - ayudar a la gente ajena es ayudarse a si mismo.

Es bajo esta circunstancia que ELSA e ISA se esfuerzan por desplegar actividades de expansión. Somos completamente conscientes de que no podemos simplemente transferir conceptos y métodos de una cultura a otra, pero lo que podemos hacer es ofrecer información y nuestras ideas. Los profesionales desempeñan un papel dominante al promover la filosofía de la auto-ayuda. Muchos grupos de ayuda y organizaciones del tartamudeo han sido iniciados por terapistas. Aquí una vez más, la Asociación Internacional de Fluidez con sus miembros en todo el mundo proporciona una plataforma excelente para tratar este grupo objetivo.

Como director del grupo “Expansión” de la ISA puedo añadir algunas palabras sobre los desafíos que afrontamos. En los últimos años, ISA ha definido cinco regiones en el mundo como áreas donde hay que hacer mas trabajo en materia de expansión:

América Latina

Europa meridional y oriental

África

Países de la lengua árabe

Este y sureste asiático

Debido a que ahora vivo en China, he venido tratando de desarrollar algunos proyectos allí. Ese país con un gobernó centralizado, tiene la mayor población de tartamudos del mundo, y allí es muy difícil incrementar el conocimiento sobre el problema en instituciones gubernamentales, especialmente como extranjero. Por eso, intenté entrar en contacto con tartamudos chinos y con la gente que se interesa por este tema (no hay fonoaudiologos en China) para ayudarles a conocer la auto-ayuda y sus ventajas. Me di cuenta de que todo el mundo piensa que esta es una idea muy buena, pero hasta ahora ha sido muy limitado el éxito al buscar a la gente que se dispone a asumir el trabajo de "difundir la información". En ese país todavía prevalece una "actividad de consumidor", porque muchas personas esperan que cualquier problema pueda ser resuelto con visitar a un experto que pueda hacer algo para ellas, creyendo que con la prescripción de una píldora el problema se ira sin un esfuerzo grande de ellas. Como todos sabemos, especialmente con el tartamudeo esto no funcionará a largo plazo. Las partes exitosas del proyecto en China son las siguientes: editar material informativo en chino, establecer un website en chino, participar en un programa de salud sobre el tartamudeo en la Televisión Nacional, encontrar a patrocinadores para estas actividades. Pero, a pesar de todos estos esfuerzos, el proyecto aun queda en su etapa incipiente y todavía hay mucho que hacer.

Recientemente, ISA ha visto con alegría que África esta saliendo de la oscuridad. Hemos establecido nuevos contactos en Camerún, Burkina Faso, Uganda y Kenia. En Camerún y Burkina Faso nuevas asociaciones del tartamudeo ya han sido fundadas por gente entusiasta que se dedica a esta empresa.

Con la Europa oriental y meridional que ya tienen actividades de la ELSA, los puntos "vacíos" de la ISA solo quedan en la región de la lengua árabe, en el sur y este de Asia, y en América del Sur. Mi visita a Argentina tiene como objetivo establecer contactos en esta región y ofrecer la cooperación a la gente interesada.

Otros projectos

También quisiera mencionar el “Proyecto Internacional sobre Actitudes hacia la  Tartamudez”, que fue puesto en marcha en 1999. Un grupo de personas, incluyendo miembros de la Asociación Internacional de Fluidez, hará esfuerzos para establecer un instrumento de investigación para conocer semejanzas y diferencias en materia de cómo se ve el tartamudeo en países del mundo. Los resultados de esta encuesta nos ayudarán a mejorar nuestras actividades de expansión.

Otro proyecto entre ISA, ELSA e IFA es el “Año Internacional de los Niños Que Tartamudean”. De acuerdo con una encuesta enviada a todas las 36 asociaciones miembros, así como ELSA y a IFA, el consejo de dirección de la ISA declaró el año 2004 como el “Año Internacional de los Niños que Tartamudean” y deseo que desde ahora podamos contar con la contribución  de aquí, de América del Sur.

Una de las herramientas más fuertes que se usan en los trabajos de expansión y de relaciones públicas es -- y será cada vez más -- el Internet.  La razón de esto radica en que la red no solo suprime las limitaciones del espacio y del tiempo, en cierto grado, sino también reúne algunas características especiales de nuestro principal grupo objetivo. Es un hecho bien sabido de que mucha gente que tartamudea necesita un largo tiempo antes de acudir a un grupo de auto-ayuda o entrar en contacto con su asociación nacional del tartamudeo. El Internet proporciona una oportunidad anónima y privada para que la gente comience a conocer su tartamudeo. Como ya se ha mencionado, ELSA e ISA operan sus propios homepages, como lo que hacen la mayoría de las asociaciones nacionales. Y con TTM-L, el grupo de auto-ayuda en línea, el Internet nos dio una ocasión de satisfacer a muchos tartamudos que hablan español, que de lo contrario podrían quedar aun en la oscuridad, porque la mayoría de los intercambios en la ISA todavía se hacen en inglés.

Finalmente, quisiera presentarles a ustedes un proyecto, que combina todos los objetivos, las metas y las actividades que he presentado antes. Es el “Día Internacional del Conocimiento de la Tartamudez" (ISAD). La iniciativa de este día mundial fue planteada en la reunión de los  miembros de la Asociación Internacional del Tartamudeo en 1995.  La fecha fue establecida como el 22 de octubre de cado año, y el primer ISAD fue celebrado en 1998 con la ayuda fuerte de la comunidad profesional.

El propósito principal del Día Internacional del Conocimiento de la Tartamudez es "promover conciencia y comprensión y mostrar aprecio a la gente que tartamudea y a los terapistas que trabajan con ellos". Un cartel oficial del ISAD se elabora cada año y se distribuye junto con materiales concernientes, en los que se proponen las maneras con las cuales consumidores y  profesionales podrán participar en este Día Mundial, que transmite el mensaje siguiente: desde 1998, el 22 de Octubre de cada año, organizaciones e individuos hicieron esfuerzos enormes y creativos - no solamente en países miembros de ISA y de ELSA, a propósito --. Se celebraron conferencias, reuniones y días abiertos, se distribuyeron materiales informativos, y se emitieron notas de prensa. Se informo de que se había observado una buena respuesta a las actividades de ISAD entre medios de prensa y el público general en muchos países.

En realidad, ISAD es un ejemplo excelente de cómo los grupos de tartamudos nacionales y locales pueden beneficiarse de la cooperación internacional. La ISA espera que después de esta conferencia, el 22 de Octubre 2002 sea celebrado mejor aquí en América del Sur.

Una de las partes más especiales y más exitosas de los cuatro ISAD desde 1998 es la conferencia en línea sobre el tartamudeo, que se celebra cada año el 22 de Octubre. La conferencia es organizada por Judy Kuster, fonoaudiologa de Minnesota en los EE.UU. La idea es proporcionar una plataforma global en el contexto del ISAD para el intercambio de la información y de las opiniones. Se puede conseguir el formato de la conferencia con cartas de invitación, poniéndolas en línea. Cada uno de los papeles tiene una llamada  “discusión roscada” ligada a él, donde cualquier persona que lee los papeles puede hacer comentarios o preguntas y los autores de los papeles pueden responder antes del final de la conferencia.

No quiero aburrirlos con datos estadísticos, solo les doy una impresión con unas pocas cifras: Hasta ahora se han recibido 243 ponencias procedentes de 56 países. Sus autores incluyen a personas que tartamudean y a profesionales de varios terrenos, y las ponencias cubren todos los aspectos del tartamudeo, de la auto-ayuda y de la terapia. La página Web de la conferencia ha sido visitada más de 5.000 veces en promedio durante el período de las tres últimas semanas, y ha recibido cerca de 23.000 peticiones de información.

En vista del hecho de que se necesita mucho tiempo para preparar y organizar la conferencia, nos alegramos de oír el anuncio reciente de Judy Kuster de que ella esta preparada para organizar otra conferencia en línea este ano. Los documentos y las discusiones de los años 1998, 1999, 2000, y 2001 ahora se encuentran permanentemente guardados en la homepage sobre el tartamudeo de Judy Kuster), por lo tanto, toda la información está disponible allí. Y, hay una cosa importante para ustedes: los documentos pueden enviarse y las discusiones pueden hacerse también en español.

Señoras y señores, esta es - espero que no haya sido demasiado larga - una vista retrospectiva a la cooperación internacional de las organizaciones del tartamudeo. Las actividades que les he presentado a ustedes forman una parte de lo que todos venimos haciendo - sean a nivel local, nacional o a nivel internacional, e independientemente de que seamos tartamudos o profesionales. La única cosa que importa es nuestra dedicación a la mejora de las condiciones de la gente que tartamudea. Esto es a lo que USTEDES están contribuyendo con su conferencia.

Gracias.

ABSTRACTO

La auto-ayuda para la gente que tartamudea es una herramienta poderosa para mejorar su vida en muchos aspectos. La presentación describe cómo la gente que tartamudea se beneficia de la auto-ayuda y cómo las asociaciones nacionales del tartamudeo colaboran dentro de la Liga Europea de las Asociaciones del Tartamudeo y de la Asociación Internacional del Tartamudeo. El énfasis especial será puesto sobre la cooperación con los profesionales. ELSA e ISA tienen tres objetivos prioritarios:

·      Proporcionar un foro para el intercambio de conceptos y experiencias sobre la terapia y la auto-ayuda del tartamudeo.

·      Ayudar a que los intereses de los tartamudos estén representados en las instituciones europeas e internacionales.

·     Promover la idea de la auto-ayuda por todo el mundo.

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